Uma jovem estudante portuguesa, de 23 anos, aluna de Psicologia na Universidade de Aveiro, nascida na Suíça, La Chaux-de-Fonds (onde os seus pais foram emigrantes)., é portadora da Doença de Pompe (doença rara), em forma juvenil. Trata-se de uma patologia neuromuscular progressiva com fraqueza e atrofia muscular incapacitantes, com 80% de incapacidade motora. Encontra-se em cadeira-de-rodas desde 2007.

A sua irmã, Ana Paula, sofre da mesma patologia e já está diagnosticada com 60% de incapacidade motora, encontrando-se a terminar o 12º ano na escola Secundária com 3º CEB de Cristina Torres, Figueira da Foz.

Com estas patologias, a família luta com muitas dificuldades, embora tenha uma casa onde tentam a instalação de um elevador e não conseguem. De igual modo, são muitas as dificuldades na mobilidade para poderem continuar a estudar em escolas sem elevador.
Assim, solicito à Comissão Europeia que me informe do seguinte:

1- Que programas existem para apoiar pessoas com esta doença e as suas famílias?

2. Que apoios podem ser concedidos a estas jovens para poderem continuar a viver com dignidade na sua casa e a estudar sem dificuldades?