Pergunta ao Governo

Situação de jovem doente com défice de piruvato-quinase sem acesso a medicação

Situação de jovem doente com défice de piruvato-quinase sem acesso a medicação

Na sequência de um recente encontro com a população e instituições sociais da freguesia de Santiago Maior, no concelho de Alandroal, foi relatada ao PCP a situação de um jovem que julgamos merecer do Governo a melhor atenção e a rápida adopção de uma solução para o problema que a seguir se expõe.
O jovem em causa, com 22 anos de idade, sofre de défice de piruvato-quinase, uma doença rara que implica a sujeição a sucessivas transfusões de sangue e a consequente sobrecarga de ferro no sangue.
Face a esta situação, as alternativas apresentadas são as seguintes: ou o doente é medicado com um fármaco (Exjade) que não é disponibilizado ou comparticipado pelo Serviço Nacional de Saúde e tem um custo de 1.000 euros por mês ou é sujeito a tratamentos de hemodiálise de oito horas por dia, três dias por semana.
Perante a impossibilidade de suportar os encargos com a aquisição do referido medicamento, este jovem vê-se obrigado a suportar os tratamentos de hemodiálise, com a consequente perda de qualidade de vida que daí resulta.

Assim, e ao abrigo das disposições legais e regimentais aplicáveis, solicito através de V. Exa., ao Ministério da Saúde, os seguintes esclarecimentos:
1. O que justifica a não comparticipação ou disponibilização do medicamento referido?
2. Entende o Governo que a hemodiálise é, neste caso, alternativa que garanta a qualidade de vida a este jovem?
3. Que medidas vai o Governo adoptar para resolver esta situação?

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